|
بنـــام
خـدا
ويژه نامه روز جهاني معلول - هشت آذر 84
به نام توانايي كه ما را در توانا شدن ياري ميدهد
ـ خانم فاطمه
فرهنگخواه، مدير عامل و رئيس هيأت مديره انجمن حمايت از كودكان و نوجوانان
توانياب:
ضمن خير مقدم به
شركتكنندگان، ابتدا مختصري درباره تاريخچه شروع به كار انجمن توانياب توضيح دادند
و از ارباب جرايد خواهش كردند كه نحوه انعكاس مطالب به گونهاي باشد كه مشخص شود
برگزار كنندگان اين نشست سازمانهاي غيردولتي هستند. زيرا
NGO
ها مايلند اين پيام را برسانند كه سازمانهاي غيردولتي با همكاري
دولت و ساير دستاندركاران ميتوانند مباحثي را در سطح اجتماعي مطرح كنند و
حساسيتهاي ويژهاي را در مورد اين مباحث برانگيزانند.
انجمن توانياب در
سال 1378 به منظور توانبخشي بهنگام براي كودكان معلول از بدو تولد تا 16 سال تأسيس
شده است. زيرا اگر امر خطير توانبخشي بهنگام باشد، كم هزينهتر و تأثيرگذارتر خواهد
بود. فعاليت در مجتمع آموزشي نيكوكاري رعد تهران ما را به اين نتيجه رساند كه خدمات
توانبخشي بايد از بدو تولد شروع شود. در آن مجتمع افراد بالاي 16 سال براي توانبخشي
و حرفهآموزي پذيرش ميشدند. در آنجا بود كه به اين نتيجه رسيديم، زيرا در صورت
عدم توجه به زمان مناسب خدمات، فرد مزبور علاوه بر معلوليتي كه به آن مبتلا است،
دچار معلوليتهاي ثانويه نيز ميشود. از جمله اين معلوليتها ميتوان به
معلوليتهاي اجتماعي اشاره كرد. در اين شرايط فرد به هيج وجه حاضر نيست در اجتماع
حضور پيدا كند و يا با ديگران ارتباط برقرار نمايد و همواره متكي به افراد ديگر و
داراي عدم اعتماد به نفس است. ما تصميم گرفتيم اين انجمن را براي ارائه خدمات
توانبخشي بهنگام به كودكان و جلوگيري از معلوليتهاي ثانويه تأسيس كنيم.
از جمله
فعاليتهاي جانبي ديگر انجمن ميتوان از آموزش و مشاوره براي خانوادههاي كودكان
مورد نظر را نام برد. فعاليتهايي مانند جلسات گروهي و فردي با خانوادهها، مشاوره،
تغذيه و ... زيرا ما معتقديم كه خانواده نيز بايد در نگهداري چنين فرزنداني
توانمنديهاي لازم و اطلاعات خاصي را كسب كند.
فرهنگخواه
صحبتهاي خود را چنين ادامه داد:
قانون جامع
معلولين از جمله مباحثي است كه مايليم در اين جلسه به آن پرداخته شود. اين قانون در
سال 1382 در مجلس ششم تصويب شد و در ابتداي سال 1383 براي اجرا به دولت ابلاغ گرديد
ولي تاكنون بيش از چهار يا پنج ماده از آن اجرايي نشده است و ما خواهان اجرايي
شدن بقيه مفاد اين قانون هستيم.
بحث ديگر، آشنايي
معلولان با حقوق شهروندي است كه به اجرايي شدن اين قوانين كمك خواهد كرد. ما آشنايي
با اين مباحث را از حقوق شهروندي اين عزيزان ميدانيم و بر آن تأكيد ميكنيم. آنچه
مسلم است، حق گرفتني است.
بحث ديگر، موضوع
پيوستن ايران به كنوانسيون 159 سازمان بينالمللي كار است كه در آن بحث برابري،
آزادي، حرمت انساني و كارشرافتمندانه براي معلولان مطرح شده است. در سفري كه به
همراه معاونت اشتغال وزارت كار و امور اجتماعي در بانكوك بوديم، مباحثي را در اين
رابطه مطرح كرديم. دولت ايران پذيرفت كه پس از سه ماه براي پيگيري امور مربوط به
پيوستن ايران به اين كنوانسيون، كميته ملياي را تشكيل دهد ولي متأسفانه بعد از
گذشت سه سال و با وجود نامههاي متعدد و مباحثات تلفني هنوز به نتيجهاي
نرسيدهايم.
بحث ديگر: نوع
موسساتي است كه در رابطه با معلولين ميتوانند تأسيس شوند. يكي از آنها سازمانهايي
است كه به عنوانNGO
يا سازمانهاي غيردولتي ناميده ميشوند. در اين نوع مؤسسات لزوما افراد مبتلا به
معلوليت فعاليت ندارند بلكه تمام افراد علاقمند به شركت در اينگونه فعاليتها
ميتوانند در تأسيس آن شركت كنند. ديگري
SHO
يا سازمانهاي خودگردان است كه توسط خود معلولان و يا خانوادههاي آنان تأسيس
ميشود و سازمان ديگر
DPO
است. اينگونه سازمانها، سازمانهايي هستند كه صرفا توسط خود
معلولان تأسيس ميشود و مطالبات آنان را پيگيري مينمايد. تا زماني كه اين
سازمانها را شكل ندهيم طبيعتا نميتوانيم انتظار داشته باشيم كه كارها بر وفق مراد
انجام گيرد و از دولت نيز به عنوان بستر ساز و تسهيلگر، انتظار تسهيل در تأسيس اين
سازمانها و نهادها را داريم. به اميد روزي كه شاهد گسترش اين سازمانها در سطح ملي
و بينالمللي باشيم.
ـ آقاي خسرو
منصوريان، عضو هيئت مديره انجمن توانياب و مديرعامل انجمن حمايت و ياري
آسيبديدگان اجتماعي:
پس از خوش آمد
گويي و معرفي دوستان و ميهماناني كه از سازمانهاي دولتي و غيردولتي، ارباب جرايد و
واحد مركزي خبر تشريف آورده بودند، اظهار داشتند: آنچه در اينجا انجام گرفته توسط
مردم خير و نيكوكار و علاقمند به خدمات حرفهاي بوده است. كودكان بسياري بودهاند
كه با شرايط جسماني بسيار سخت به همراه والدين خود به اين مركز آورده شدهاند و پس
از سالها كار توانبخشي روي آنها با پاهاي كوچك خود از اين موسسه راهي مدرسه شدند.
ما در اين مجموعه علاقمند هستيم نگاهها را تغيير دهيم. اين
NGO
همچون مجتمعهاي آموزشي نيكوكاري رعد تهران و شهرستانها و همچنين مجتمع آموزشي
نيكوكاري توانيابان مشهد، بدون هيچگونه حمايت دولتي و تنها با اتكا به كمكهاي
مردم تأسيس شده است. در اين مجتمعها معلولين تحت آموزش دورههاي مختلف قرار
ميگيرند و بعد از گذراندن اين دورهها آماده استخدام ميشوند. اما طبق ضوابط و
مقررات سازمان تأمين اجتماعي حتي با پرداخت حق بيمه نميتوانند از مزاياي بيمه
استفاده كنند. اما افراد سالم ميتوانند تحت بيمه تأمين اجتماعي قرار گيرند. يك
معلول در زماني كه جامعه و دولت به حضور او نياز دارد مثل عرصه انتخابات وظيفه دارد
پاي صندق راي برود و يا همانند يك فرد سالم بايد عوارض شهرداري و يا مالياتش را
پرداخت كند اما در مواقع ديگر حقوق او به راحتي ناديده گرفته ميشود.
ـ آقاي
سبزواري، از اعضاي افتخاري انجمن ضايعات نخاعـي شهر زلزلهزده بم:
خدمت دوستان سلام
عرض ميكنم و خسته نباشيد ميگويم. من يك بمي هستم و در بم زندگي ميكنم. در زمان
حادثه زلزله بم، همه خانوادهام را از دست دادم. پس از زلزله ما تصميم گرفتيم انجمن
ضايعه نخاعي بم را راهاندازي كنيم. گزارشاتي كه ما در آن زمان دريافت ميكرديم
نشانگر اين بود كه حدود 400 نفر از شهروندان بمي در حادثه زلزله مشكل ضايعه نخاعي
در سطوح مختلف پيدا كردهاند. البته دوستان همه آگاه هستند كه بهترين كاري كه در
مورد عزيزان حادثهديده ميتوان انجام داد، توانمندسازي است. بنابراين ما تصميم
گرفتيم به كمك يكي از دوستان انجمن ضايعات نخاعي بم را با كمك و مشاركت خود افراد
حادثه ديده تأسيس كنيم. ميدانيم كسي كه دچار حادثه و گرفتار معلوليت ميشود، مدت
زماني طول ميكشد كه بتواند بپذيرد كه معلول شده است. تجربه به ما نشان داد كه
دوستان بمي خيلي سريعتر از آنچه انتظار ميرفت با مسئله معلوليت خود كنار آمدند.
در حادثه زلزله بم با توجه به آمار بسيار بالاي تلفات، دفن كردن اجساد كه كار بسيار
بزرگ و دشواري بود، حدود 90 درصد اجسادي كه از زير آوار بيرون آورده و دفن شدند
توسط خود بازماندگان بمي صورت گرفته است. ميخواهم اين دو موضوع را به هم ارتباط
دهم و اين مسئله را بگويم كه اين خود نوعي توانمندي را نشان ميدهد. دليل اين كه
ميخواهم روي اين قضيه تمركز كنم اين است كه دوستان رسانهاي بايد توجه داشته باشند
كه پرداختن به يك حادثه فقط در دو يا سه ماه بعد از حادثه و سپس فراموش كردن آن
تبعات مثبتي را به دنبال نخواهد داشت. من فكر ميكنم تمام اين مطالب بايد مستندسازي
شده و تجربهاي باشند براي حوادث و يا اتفاقات بعدي.
انجمن ما با كمك
افرادي كه كمي توانمندتر بودند شكل گرفت و حتي در جايي از كمك ديگر فعالان در امور
معلولان مثل سركارخانم فرهنگخواه از ستاد احياء در بم نيز استفاده كرديم و در حال
حاضر به شكلي است كه خود انجمن توانسته با در دست گرفتن ابتكار عمل و خلاقيتي كه
دارد حركتهاي بسيارجالبي انجام دهد. يكي از اين فعاليتها، شناسايي دقيق افراد
ضايعه نخاعي و تشكيل شناسنامه، شناسايي نرم افزاري و دستهبندي تمام افراد ضايعه
نخاعي بم بوده است. با در نظر گرفتن سطح ضايعات، از بين خود افراد، گروههايي
تشكيل شد و اين گروهها در نشستهايي كه با هم دارند نسبت به يكديگر ايجاد حمايت
رواني مينمايند. گاهي مسابقه ويلچرراني برگزار ميكنند. در حال حاضر براي ساختن
دفتر انجمن در بم برنامهريزي شده است. در برنامههاي آينده ارتباط هرچه بيشتر با
معلولين و برقراري ارتباط بيشتر بين ساير معلولان، نيازسنجي و آشنا كردن
سازمانهايي كه مايل به همكاري هستند متناسب با نيازهاي واقعي، از ديگر برنامههاي
آينده انجمن است. 6 نفر از دوستان ضايعه نخاعي در اثر زخم بستر بسيار شديد مرحوم
شدند و در حال حاضر 10 نفر ديگر نيز دچار زخم بستر ميباشند. تعدادي از دوستاني كه
دچار ضايعه نخاعي بودند، از ناحيه پا مجددا حس خود را به دست آوردهاند ولي
متأسفانه امكانات فيزيوتراپي جهت استفاده آنها به قدر كافي وجود ندارد.
سؤال: آقاي
مختاريان، واحد مركزي خبر:
بسيار در مورد
سيل خدمات و امكاناتي كه دولت اعلام ميكند به سمت بم روانه است شنيده ميشود، من
ميخواهم بدانم ارتباط انجمن شما با مسئولين چگونه است؟ و چه نگاهي به شما و
نيازهاي شما دارند؟
پاسخ: آقاي
سبزواري:
اگر واقعيتها را
بخواهم عرض كنم بايد بگويم كه اگر سازمانهاي غيردولتي خارجي و ايراني در بم حضور
نداشتند بجاي 6 نفر كه در اثر زخم بستر فوت كردهاند، حدود 80 درصد از دست رفته
بودند.
پاسخ: آقاي
منصوريان:
NGO
هاي ايراني و خارجي براي توانبخشي و بازتواني آسيبديدگان از ساير نقاط به بم رفتند
و در بم سرمايهگذاري كردند، اگر حضور اين فعالان نبود همانطور كه فرمودند، به جاي
6 نفر 80 درصد افراد ضايعه نخاعي در اثر زخم بستر از دست ميرفتند. يعني بيمارياي
كه در دنياي امروز مثل سرماخوردگي قابل پيشگيري و درمان است، ليكن در شهر زلزلهزده
بم، ما بايد هنوز هم شاهد فوت موارد ضايعه نخاعي به لحاظ زخم بستر افراد باشيم.
پاسخ: آقاي
سبزواري:
به طور مشخصتر من اگر بخواهم پاسخ شما را بدهم. در آن زمان افرادي مثل من كه
خودشان دچار مشكل بودند و احتياج به استراحت و تنوع روحي داشتند، اگر سازمانهاي
دولتي قادر به تأمين نياز افراد حادثه ديده بودند، ديگر خود افراد دست به كار اين
فعاليتها نميشدند. سازمانهاي دولتي نتوانستند به نياز شديدي كه وجود داشت پاسخ
دهند. دوستان من به مراقبت
هاي ويژه،
وسايل مخصوص پانسمان احتياج داشتند و اين امكانات از طرف
NGO
هاي بين
المللي در اختيار
NGO
هاي ايراني قرار گرفت. مديران
NGO
هاي ايراني اين امكانات را در اختيار دوستان ضايعه نخاعي قرار دادند.
سؤال: آقاي
مختاريان، واحد مركزي خبر:
اين مشكلات و
كاستيها فقط در مورد دوستان ضايعات نخاعي بوده يا مربوط به افراد ديگر نيز ميشده
است؟
پاسخ: آقاي
سبزواري:
تفاوتي ندارد.
وقتي كمكي عرضه شود فقط به بخش خاصي ارائه نميشود. اگر هم كمي و كاستي بوده فقط
مخصوص قشر خاصي نبوده و بهنظر ميآيد كه عدم رسيدگي لازم فراتر از بخش معلولين در
مورد همه اقشار آسيبديده بمي وجود داشته است.
آقاي منصوريان:
NGO
ما از روز دوم فاجعه در بم حضور داشته و يكي از
NGO
هاي فعال در اين زمينه بوده است كه مخصوصا به افرادي كه دچار ضايعات نخاعي شده
بودند خدمات ارائه ميكرده. بم به تنهايي بيش از 10 برابر استان كرمان معلول دارد.
در ابتدا حدود 270 مورد ضايعات نخاعي وجود داشت. بعضي از آنها در اثر وارد شدن
چرك زخم بستر به خونشان و عفونتهاي شديد كليوي فوت كردهاند.
آقاي قويدل،
مديرعامل انجمن هموفيلي ايران:
با عذر خواهي از
اينكه ناگهان وارد بحث ميشوم اين نكته را عرض كنم كه دوستان ما از واحد مركزي خبر
بايد بدانند كه نكتهاي كه شما مطرح ميكنيد ما بر عكسش را دنبال ميكنيم. بينيد
دوستان عزيز، سازمانهاي غيردولتي مدعي اين نيستند كه قادرند همه كارها و مسائل
اجتماعي را حل كنند. ما در 20 روز اول پس از زلزله كه در بم بوديم در جريان كار
كاملا با اين مسئله آشنا شديم كه فرماندهي هميشه بايد از آن دولت باشد. ما اگر
اين مباحث را دنبال ميكنيم، به اين دليل نيست كه دولت در بم فعاليت نميكند ما
داريم توجه دولت را به اين نكته جلب ميكنيم كه دولت بدون وجود ما تكميل نيست. من
ميخواهم بگويم كه بحث امروز اين جلسه اين نيست كه دولت آيا وظايفش را به درستي
انجام دادهاست يا خير، بحث امروز اين است كه ما به عنوان يك بازوي دولت ميتوانيم
به مردم خدمات ارائه كنيم. در جاهايي كه سياست مداران ممكن است به اتخاد تصميمهاي
كلان و كلي بپردازند،
NGO
ها ميتوانند به مراتب ريزبينتر و انساندوستانهتر به سلامت تك تك افراد جامعه
بينديشند و عمل كنند.
آقاي منصوريان:
مديريت سازمان
بهزيستي استان كرمان يكي از مسئول ترين و متعهدترين و دلسوزترين سازمانهاي بهزيستي
است، اما متاسفانه آنقدر درگير مسائل و مشكلات خودشان هستند كه نميتواند بيشتر از
اين به ارائه خدمات بپردازد.
ـ آقاي مبصــر،
انجمــن باور:
من به عنوان
نماينده از تيم مركزي انجمن باور خدمتتان رسيدم و تشكر ميكنم كه اين جلسات تشكيل
ميشود و ما ميتوانيم در آن صحبت كرده و نظراتمان را بيان كنيم. كار اين
NGO
فرهنگسازي براي معلولان است. پيدا كردن معلولاني كه به خاطر مسائل و مشكلات بسياري
در كنج خانه نشستهاند و حاضر به حضور در جامعه نيستند. ما بر اين باور هستيم كه
زندگي يك فرصت كوتاه است كه در اختيار انسان قرار گرفته است. چه با معلوليت و چه
بدون معلوليت، افراد بايد از فرصتها استفاده كنند و از حقوق حقه خودشان بهرهمند
شوند. اين امكانات براي همه بايد يكسان باشد. متأسفانه عدهاي به دليل نداشتن فرهنگ
صحيح و بعضيها به دليل نبود راههاي مناسب براي عبور نميتوانند در جامعه حضوري
فعال داشته باشند. به همين دليل انجمن باور را راه انداختيم و در جهت توانمندسازي
افراد برنامههايي گذاشتيم. اين افراد شايد داراي محدوديتهايي باشند اما زنده
هستند و داراي حقوق انساني ميباشند. كليپهايي درست كرديم و قرار است روز 12 آذر
از تلويزيون پخش شود، همچنين طبق جلساتي كه با شهرداري داشتهايم، قرار شده است
سالني كه در اختيار ما قرار دادهاند، مناسبسازي شود تا ما بتوانيم جلسات ماهانه
خودمان را در آن برگزار كنيم. معلولان ابتدا بايد از حقوق خود مطلع شوند بعد آن را
مطالبه كنند. در بحث مناسبسازي هم وقتي يك فرد با ويلچر يا با عصا در جامعه حضور
داشته باشد بهتر ميتواند از دولت درخواست ايجاد فضاهاي مناسب را داشته باشد تا
اينكه در خانه نشسته باشد.
ـ آقاي صمد طاهري
از بنيانگذاران، عضو هيأت امناء، هيأت مديره و مدير عامل مؤسسه حمايت از كودكان
مبتلا به سرطان (محك):
اين مؤسسه از سال
1370 رسما به ثبت رسيد. ولي از سه سال قبل از تأسيس همواره كودكان مبتلا به سرطان
در سراسر ايران جهت تهيه دارو و امكانات رفاهي به تهران ميآمدند.
11 بيمارستان
دولتي در تهران وجود دارد كه كودكان مبتلا به سرطان در آن بستري ميشوند. در گذشته
والدين جايي براي خوابيدن نداشتند و در خيابانها ميماندند. ما تصميم گرفتيم براي
پدرها و مادرها مكاني براي استراحت و خواب تهيه كنيم.
آمار مرگ و مير در
بين مبتلايان در سالهاي اوليه تأسيس 70 درصد بود. در ابتدا ما را منع ميكردند كه
دوران زجر اين كودكان را طولاني نكنيم. چرا با تأمين داروهاي مورد نياز دوران
زجرشان را طولاني ميكنيد؟! دفاع ما آن زمان اين بود كه ما فقط به خاطر بچهها اين
كار را نميكنيم ما به خاطر خانوادهها اين كار را انجام ميدهيم. كلمه كودك و
سرطان هر دو احساس برانگيز است. هر نسخهاي كه براي كودك مبتلا به سرطان توسط پزشك
تجويز ميشود، والدين نميتوانند آن را با مبلغي بالغ بر يك ميليون تومان تأمين
كنند. بعد از مدتي هر آنچه داشتند فروخته و خرج درمان بچه ميكنند. نهايتا بچهها
را هم از دست ميدهند و در واقع زندگيشان را از دست ميدهند. ما ميخواهيم با كاري
كه انجام ميدهيم حداقل مانع از بين رفتن زندگي اين خانوادهها باشيم. خوشبختانه
ما توانستهايم به موقع نيازهاي دارويي اين كودكان را برآورده نماييم.
دوره
هاي معين
شيمي درماني و راديو تراپي را پيگير شديم و نتيجه گرفتيم اين آمار از 70 درصد تا
امروز به 23 درصد كاهش پيدا كرده است.
شعاري كه در
محك داريم اين است:
هيچ كودك مبتلا
به سرطان در محك به دليل فقر نميميرد.
از روز اول شفاف
عمل كرديم حتي كوچكترين كمك هم به صورت واضح حساب ميشود. با كمك مردم خير داروهاي
گران قيمت را تهيه ميكنيم. كمكهاي مردم آنقدر زياد شد تا ما توانستيم
درمانگاههاي كوچكي جهت معاينات اوليه تأسيس نماييم. مساحت 4400 متر از سازمان
زمين شهري خريداري و به تدريج نقشه ساختمان آن را كشيده و نهايتا مجهزترين
بيمارستان در سطح خاورميانه توسط خيرين ساخته شد.
از روز اول تا به
حال 9200 كودك را تحت پوشش قرار دادهايم و الآن به پايينترين سطح آمار مرگ و مير
در دنيا رسيدهايم (معادل آمريكا و اروپا) 140 نفر از كودكان تحت پوشش ما هماكنون
در دانشگاهها در حال تحصيل هستند. بسياري از آنها ازدواج كرده و خودشان بچهدار
شدهاند. هزينه تحصيل افرادي كه دانشگاه آزاد ميروند پرداخت ميشود. همچنين هزينه
پوشاك و خوراك افرادي كه در تهران هستند نيز تقبل ميشود.
خسرو منصوريان:
بياييم كلام الهي را به يادمان بياوريم، يكي را كه زنده ميكنيد، گويي جمعي را زنده
كردهايد. 70 درصد را به 23 درصد كاهش دادهاند. آفرين بر اين دلهاي پاك و صميمي
كه توانستهاند چنين معجزه بديعي را در كشور بوجود آورند.
ـ آقاي احمد
قويدل، مدير عامل كانون هموفيلــي ايران:
كانون هموفيلي از
سال 1346 تأسيس شده است و در حقيقت در 22 استان كشور دفتر نمايندگي دارد. ما طبق
گفته همه بازديدكنندگان ايراني و خارجي يكي از بهترين خدمات را ارائه ميدهيم. يك
درمانگاه و يك مجموعه خوابگاهي براي افرادي كه از شهرستانها به تهران ميآيند
فراهم نموديم. من اعتقاد دارم اگر ارتباطمان را با موضوع معلوليت و روز جهاني معلول
روشن كنيم، بر بحث امروز تأثيرگذارتر خواهد بود.
بيماريهايي مثل
سرطان و ... هميشه در اذهان با معلوليت پيوند خورده است. من امروز در مورد دو محور
صحبت ميكنم. اول اينكه سازمان بهزيستي هنوز به درستي نتوانسته با معيارهاي جهاني
در ارتباط با ارائه معيارهايي از معلوليت، خود را با استانداردهاي بينالمللي تطبيق
دهد. هنوز تعريف معلوليت در سازمان بهزيستي در چهارچوب افليج بودن است و مجموعهاي
از تفكراتي كه ظاهر معلوليت را ميبيند. ما يك سؤال اساسي از كميته بهداشت و درمان
مجلس پرسيديم، كه واقعا تفاوت فردي كه يك كليه ندارد با فردي كه يك دست ندارد در
بعد
Disability
جهاني چيست؟ ما چطور ميتوانيم بين آنها فرق قائل شويم. هموفيليها مركز توليد
معلول هستند يعني اصليترين عارضهاي كه بيماران هموفيلي به آن دچار ميشوند
خونريزي در مفاصل است كه به راحتي ميتواند آنها را از يك انسان عادي تبديل به يك
انسان معلول كند. گاهي اين معلوليت آنقدر جدي ميشود كه سرنوشت آنها را تغيير
ميدهد. معلوليت در جامعه هموفيلي بين 70 تا 75 درصد است. يعني كمبود دارو در اين
بيماري باعث افزايش آمار معلولين در كشور خواهد شد. اولين درخواست ما در آستانه روز
جهاني معلول اين است كه معيارهاي سازمان بهزيستي در اين زمينه تغيير كند. كارشناسان
به دليل اينكه با مسائل جهاني آشنا هستند مقاومتي در ارتباط با تعاريف جديد ندارند.
"اما هميشه اين مسئله را مطرح ميكنند كه امكانات لازم براي تحت پوشش قرار دادن اين
افراد را نداريم". اعتقاد ما بر اين است كه سازمانهاي غيردولتي ميتوانند در زمينه
تحت پوشش قرار دادن بيماران اقدام كنند. بنابراين ما فقط حمايت قانوني سازمان
بهزيستي را ميخواهيم. حمايتي كه متوجه كليه افرادي باشد كه ناتوان هستند. چه اين
ناتواني ظاهري باشد چه دروني. ما اصلا پولي از دولت نميخواهيم.
نكته دوم:
متأسفانه در كشور ما شرايط استخدام براي اين افراد از طرف سازمان امور استخدامي
كشوري رعايت نميشود. عزيزاني كه سني از آنها گذشته به خوبي به ياد دارند كه در
گذشته فقط براي مشاغل خاص نياز به عدم معافيت پزشكي بود. اما هماكنون به دليل
الگوهايي كه سازمان امور استخدام كشوري ارائه نموده، سازمانهاي دولتي، براي
استخدام افراد، عدم معافيت پزشكي را جزو شرايط استخدامي خود اعلام مينمايند. عدم
معافيت پزشكي بدين معناست كه هيچ كدام از بيماران و معلولان ما نميتوانند از مشاغل
و كارهاي دولتي استفاده كنند. بنابراين بايد اين مسئله در سازمان امور استخدامي
الگوسازي شود و فقط براي برخي از مشاغل خاص اين شرايط گذاشته شود.
با توجه به مراتب
فوق و به مناسبت روز جهاني معلول، رسيدگي به دوخواسته فوق را درادبيات حاكم بر
جرايد و رسانهها تقاضا داريم كه مسلما مؤثر خواهد بود.
آقاي منصوريان:
امروزه رسيدگي به امور معلولان، دادن حقوق آنها و سرويسدهي به آنها، يك كار
خيرخواهانه نيست بلكه يك وظيفه حقوق بشري و حقوق مدني است و اگر ما به اين نكته
توجه نكنيم از قافله عقب ميمانيم. و نبايد به اين شكل باشد كه ما فقط به صورت
ظاهري و صوري صرفا براي حفظ آب و رنگ قضيه، برخي كارها را انجام دهيم.
ـ آقاي مهندس
هدايي، مدير عامل انجمن توانيابان مشهـد:
من نديدم دو صنوبر
را با هم دشمن
من نديدم بيدي
سايهاش را بفروشد به زمين
رايگان ميبخشد
نارون شاخهاش را به كلاغ
هر كجا برگي هست
شور من ميشكفد
مجتمع آموزشي
نيكوكاري توانيابان مشهد در سال 1377 با حضور عزيزاني مثل جناب آقاي منصوريان به
ثبت رسيد و كار آموزش فني حرفهاي را براي معلولين (توانيابان) آغاز كرد. در آن
زمان از آنجايي كه در استان خراسان به دليل حضور مرقد امام رضا «ع» آمار معلولين
زياد بود و نياز بسيار شديدي به تأسيس چنين مركزي احساس ميشد. به سرعت سازمان شكل
گرفت و كلاسهايي كه متناسب با ويژگي جسمي ـ حركتي بچههاي معلول بود شروع به
فعاليت كرد. من اگر بخواهم برخي از كارهايي را كه ظرف اين چند سال انجام گرفته است
خدمتتان ارائه دهم نياز به وقت زيادي است اما در اين زمان كوتاه ناچارم مطالب را
خيلي گذرا عرض كنم.
در اين سال
ها بيش از
1700 نفر به موسسه مراجعه كرده
اند و در
كلاس
هاي مختلف شركت
كرده
اند و گواهينامه
فني حرفه
اي بيش از 1000
نفر آنان صادر گرديده است. 247 نفر از اين تعداد رسما مشغول به كار شده
اند و 61
نفر ازدواج كردهاند.
ما در خراسان
شمالي نيز مركزي را افتتاح كرديم. در سال 2003 با كمك رعد تهران در ابلالمپيك
حضور يافتيم. اين مسابقات هرچهار سال يكبار برگزار ميشود. در سال 2003 در هندوستان
برگزار شد و در سال 2007 در ژاپن برگزار خواهد شد. در مسابقات هندوستان بچههاي
مجتمع شركت كرده و با وجودي كه سال اول بود به مدال دست پيدا كردند. اين مسابقات
مانند مسابقات ورزشي نيست بلكه علمي و هنري است. از بعد توانمنديهاي علمي، فني،
هنرهاي تجسمي، نقاشي، كامپيوترو ... شركتكنندگان مورد ارزيابي قرار ميگيرند. در
سال 1381 فيلم سينمايي به نام نبات داغ ساختيم كه در جشنواره فيلم فجر به اكران
خصوصي گذاشته شد ولي متاسفانه به دليل كمبودهاي مالي و عدم توجه لازم فيلم همچنان
حبس شده و ما فقط به دليل مشكلات مالي نميتوانيم اين فيلم را آزاد كنيم.
به مناسبت روز
جهاني معلول خيلي تلاش كرديم از ارگانهاي مختلف كشور مثل بهزيستي بپرسيم اصلا روز
جهاني معلول چه شده است كه آن گونه كه بايد و مانند روزهاي ديگر سال مورد توجه قرار
نميگيرد، هيچ كس نتوانست پاسخ صحيحي به ما بدهد. سازمان ملل متحد سوم دسامبر 1983
تا 1992 را دهه معلولان با شعار "دسترسي براي همه" نامگذاري كرده است.
قانون جامع حمايت
از معلولين متأسفانه همچنان در قالب شعار باقي مانده است. ما هنوز نتوانستيم با
مكاتباتمان دانشگاهها را مجاب كنيم كه بچههاي ما را به صورت رايگان بپذيرند. يعني
صرف وجود قانون براي انجام كارها كافي نيست. براي كساني كه از نيم ساعت اضافه كاري
نميگذرند خيلي سخت است كه باور كنند كساني روزي 18 ساعت شب و روزشان را براي
عزيزاني ميگذرانند كه هيچگونه ارتباط فاميلي با آنها ندارند. بايد تلاش ما
سازمانهاي غيردولتي بر اين باشد تا با فعاليتهاي خود، فايلي در ذهن مسئولين و
عزيزان دولتي به نام معلولان باز كنيم.
ـ آقاي محمدرضا
شهبازي، از دفتر معاونت امور توانبخشي سازمان بهزيستي كشور:
ابتدا تشكر ميكنم
از NGO
توانياب كه اين فرصت را در آستانه 12 آذر فراهم كردند تا حداقل هم سازمانها و هم
NGOهاي
فعال در امور معلولين بتوانند تواناييهاي بارز معلولان كه دانستن آن براي جامعه
بسيار حائز اهميت است، اطلاعرساني كنند. همانطور كه دوستان مطلع هستند برآورد
ميشود كه000/500/6 معلول در كشور ما وجود دارد. يا به بيماريهايي دچار شدهاند
كه مدتي آنها را از كار محروم كرده است و در واقع زماني براي استراحت نياز دارند.
البته در كشورهاي مختلف اين آمار متفاوت است ما خودمان رقم 10 درصد را قبول نداشته
و فكر ميكنيم اين رقم 12 درصد باشد. و ما حدس ميزنيم حدود 000/200/2 نفر معلول
بارز در كشور داشته باشيم. كلمه بارز در واقع معلوليتي است كه دقيقا مشخص است. مثلا
يك فردي كه دچار معلوليت ذهني است دقيقا مشخص است. يك فرد مبتلا به سرطان امكان
دارد معلوليتش مشخص نباشد، يك فردي كه كمر درد دارد اين فرد دچار معلوليت مشخص
نيست. 000/200/2 نفر افرادي هستند كه معلوليتشان كاملا مشخص است. خوب از اين تعداد
سازمان توانسته فقط 500 هزار نفر را زير پوشش خود قرار دهد. اين آمار رضايت بخشي
نيست و تنها 120 هزار نفر از اين تعداد دقيقا زير پوشش مستمري قرار دارند. با يك
نگاه اجمالي ميتوان فاصلهاي را كه بايد پر شود مشاهده كرد. سازمان بهزيستي هرگز
به تنهايي قادر به پاسخ گويي به نيازهاي جامعه معلولين نخواهد بود. تمام كارشناسان
سازمان بر اين امر واقف هستند كه نقاط ضعف بسياري در سازمان وجود دارد. در مدت اين
بيست و چند سال كه سازمان تشكيل شده هميشه تلاش كردند كه اين نواقص را رفع بكنند
ولي متأسفانه هنوز هم خيلي از اين نواقص وجود دارد و اميدواريم كه با توجه به تغيير
رياست سازمان و سياستهاي موجود در اين سازمان، بتوانيم در اين كار موفقتر باشيم.
آقاي دكتر فقيه يكي از سياستهايي را كه اعلام كردند، بهادادن بيشتر به امرتوانبخشي
در سازمان است و معتقدند كه توانبخشي يك بخش بسيار تخصصي است. با توجه به اينكه
هيچ سازمان دولتي ديگري امر رسيدگي به امور معلولين را عهدهدار نيست سازمان
بهزيستي وظيفه دارد كه خدمات توانبخشي را توسعه بيشتري داده و سعي در اين است كه به
نيازهاي معلولين پاسخ مناسبتري داده شود. مهمترين موضوعي كه مطرح شده قانون جامع
معلولين است. يكي از پايههايي كه باعث شد اين قانون تصويب شود خود سازمان بود و
تلاشهايي كه مسئولين گذشته كردند، براي اينكه بتوانند اين قانون را مصوب كنند.
كارشناسهاي سازمان تلاشهاي زيادي را انجام دادند و واقعا جاي تشكر دارد از كساني
كه اين قدم را برداشتند. طبق اين قانون وظايفي به عهده اين سازمان بود كه در سه
چهار بخش اهميت بيشتري داشت. فرض بفرمائيد كه در بخش ماده دوم كه مناسب سازي بود با
تلاش كارشناسان سازمانهاي دولتي دعوتي از سازمانهاي ذيربط به عمل آمد. و سپس
آيين نامه مربوطه نوشته شد. خوشبختانه آيين نامه مربوطه در هيات دولت تصويب شده و
اين كار بايد پيگيري شود. مناسبسازي واقعا مقوله بسيار مهمي است و چيزي نيست كه
از عهده يك سازمان بربيايد. ببيند من چند وقت پيش مطلبي نوشته بودم بنام "شهر
معلول، مهندس معلول نه فرد معلول" چرا؟ چون وقتي كه در سيستم شهرداري ما به
مناسبسازي مكانهاي عمومي فكر نميشود و يا مهندسين پروژههاي بزرگ ما فكر
نميكنند كه يك قشر عظيمي از جامعه، حداقل 10 درصد با اين ساختمانها و معابر عمومي
سرو كار دارند. حالا واقعا اين نقص از فكر اوست يا اين نقص از معلول است؟ به نظر من
اين نقص از فكر اوست. مناسبسازي مقوله ايست كه همه سازمانها بدون استثنا بايد به
آن بپردازند. همه جامعه بايد به آن بپردازند. سازمان بهزيستي نيز بخشي از اين وظيفه
را بر عهده دارد كه بايد به آن پرداخته شود.
دستورالعملهاي
ديگري كه قرار بود سازمان بنويسد در رابطه با حقوق قضايي معلولين و 3 درصد اشتغال
آنان بوده است. كه آن را هم انجام داديم و خوشبختانه به تصويب هيات دولت هم رسيده
كه الباقي كارش انشاء الله بعد از تصويب نهايي ادامه خواهد داشت. من تصور ميكنم
خود مسئولين و همه كارشناسان سازمان تلاششان را ميكنند تا بتوانند در جهت انجام
كار براي معلولين اقدامات مؤثري انجام دهند. البته در اين راه نواقصي هم وجود
دارد كه اميد است با كمك خود معلولان و
NGO
ها اين نواقص برطرف شود.
آقاي منصوريان:
ضمن تشكر از آقاي
شهبازي بايد بگويم، سازمانهاي دولتي هنوز به اين باور نرسيدهاند كه
NGO
يك فرصت است نه تهديد. حتي اين نگرش را ميتوان در كارمندان بهزيستي هم ديد.
اميدواريم همكاران ما در سازمان بهزيستي و ساير سازمانهاي دولتي به اين باور دست
پيدا كنند كه سازمانهاي غيردولتي يك فرصت براي كاهش مشكلات جامعه هستند.
ـ آقاي معينــي
از روزنامــه ايران سپيـــد:
در ابتدا مشكل
اساسي كه ما با آن سرو كار داريم تعريف معلوليت است. يك زماني معلوليت را بر اساس
از دست رفتن بخشي از توانذهني ـ فيزيكي فرد تعريف ميكردند. در جهان امروز با توجه
به پيشرفت علوم و فنون و اينكه توانبخشي به عنوان يك امر علمي مطرح شده و به طور
چشمگيري توان حسي ـ فيزيكي و ذهني از دست رفته فرد را جبران ميكند، تغييري در
تعريف معلوليت به وجود آمده است. امروزه معلوليت را اينگونه تعريف ميكنند. معلوليت
عبارت است از: "از دست رفتن بخشي از توانمنديهاي جسمي و حسي فرد كه منجر به
اختلال در سطح مشاركت اجتماعي موثر وي بشود". يعني درواقع داريم تعريفي كاركردي
از معلوليت ارائه ميدهيم، به زبان ساده اگر فرد معلولي، از طريق سيستمي كه در
جامعه برايش اعمال ميشود به او اجازه مشاركت ندهد و موجب اختلال در مشاركت
اجتماعي او شود ما نميتوانيم به اين فرد معلول بگوييم. شما از چه نهادي ميتوانيد
به عنوان مديريت امور معلولان صحبت بكنيد؟ از مديريتي كه امكان بدهد فرد همپاي
آحاد جامعهاش مشاركت اجتماعي داشته باشد. وظيفه مديريت امور معلولان در سطح هر
كشوري اين است، وقتي ما اين تعريف را ارائه ميكنيم از درون آن نتايج چشمگيري بيرون
ميآيد. 1. از زاويه حقوق شهروندي، كه هر معلولي اول انسان است و شهروند و بعد
صفتهاي ديگري به او نسبت داده ميشود از جمله معلوليت. 2. با تأييد براينكه
معلوليت خلل در مشاركت اجتماعي است وظيفه رسيدگي به امور معلولان برعهده همه
دستگاههاي اجرايي است اين تغييري بوده كه در مديريت اتفاق افتاده است مديريت امور
معلولان را اگر در جهان مرور بكنيم و تحولاتش را بررسي كنيم به اينجا ميرسيم كه
امروزه خدمترساني به معلولان وظيفه همه دستگاههاي دولتي است چرا؟ براي اينكه هر
دستگاهي را به گونهاي طراحي كردهاند كه در زير مجموعه خودش بخشي از مشاركت
اجتماعي افراد را تعريف كند. وظيفه وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامي در واقع ايجاد
مشاركت اجتماعي در زمينه فرهنگ است يعني اينكه فرد بتواند به تمام منابع اطلاعاتي
دسترسي داشته باشد. بنابراين وقتي كه بحث مشاركت اجتماعي كامل مطرح ميشود، بايد
تمام حقوق براي همه معلولان برقرار شود. منابع نوين اطلاعرسانی برای معلولان هم
تعريف شود. وزارت راه وظيفهاش تأمين حمل و نقل برای همه افراد است. هيچ پسوندی هم
ندارد. بنابراين يکی از وظايف وزارت راه اين است که خدماتش را بهگونهاي تعريف کند
که افراد معلول را هم پوشش دهد. اين شامل همه وزارتخانهها است. بنابراين اين تعريف
قديمی که سازمانهای توانبخشی سازمانهايي هستند که معلولان را به گوشهای ببرند و
خدمات متمرکز به آنها ارائه دهند خيلی وقت است که از صحنه مديريت کلان دنيا رخت
بربسته و ديگر اين تعريف از ميان رفته است. نقشی که سازمانهای متخصص امور معلولان
بازی میکنند، علاوه بر عهده گرفتن خدمات تخصصی، هماهنگیها و سياستگذاریهای کلان
است. آنها بايد سياستگذاری کنند ولی اجرا را همه دستگاهها در زير مجموعه خودشان
بايد انجام دهند. وظيفهای که متأسفانه به علت جايگاه غلط سازمان بهزيستی ما در
کشور نداريم. سازمانی که سازمان درجه 2 و درجه 3 دولتی است، نمیتواند از طريق دولت
بر تمام وزارتخانهها و سازمانهاي مربوطه اشراف داشته باشد و برای همين است که
خيلی از قوانيني هم که تصويب میشود، در مرحله اجرا به مشکل بر میخورد. در واقع ما
با دو وظيفه عمده روبرو هستيم. يک: زمينهسازی برای استيفای حقوقی که برای افراد
معلول وجود دارد. وجود يک حق، يک بحث است و زمينه استيفای آن يک بحث ديگر. خيلی از
حقوق را روی کاغذ به معلولان دادهاند ولي زمينهی اجرايي ندارد. وظيفهی اصلی اين
است که اين زمينهها فراهم شود.
دومين وظيفه: رفع
تبعيضهای موجود است. ما شاهد تبعيضهای بسيار جدی در حقوق معلولان هستيم. در مورد
مديريت امور معلولان ابتدا بايد اصلاح ساختار کنيم. ولی سازمان ساختارش برای تولی
امور معلولان غلط تعريف شده و نمیتواند کار کند. ولي به هيچ يک از گروههای هدفش
نمیتواند خدمات ارائه كند. اشکال هم فقط بودجه نيست. ساختار غلط است. من میخواهم
خواهش کنم که قانون حقوق معلولان را دست کم نگيريم. اين سند، تبلور فعاليتهای بيست
و پنج ـ شش ساله معلولان است. اين سند نقايص زيادی دارد و در اجرا با مشکل روبرو
است ولی وجودش دستاورد چشم گيری است. در تحقق زمينههای اجرايياش هم وظايف عمدهای
بر عهدهی
NGO ها
است. NGO
های معلولان در اين زمينه بايد به شدت فعال شوند و زمينههاي اجرايي اين قانون را
فراهم کنند. يک سال از تصويب اين قانون گذشته است. از زمانی که اين قانون در
کميسيون تصويب شد ما در مجلس حضور داشتيم. دنبالش دويديم تا مصوبه گرفتيم. در همهی
وزارتخانهها ما به دنبال اجرای اين قانون هستيم. شش ماه با وزارت راه مکاتبه
کرديم تا قانون حمل و نقل نيم بهاء را برای معلولان اجرا کنيم. حتی به ما جواب
دادند به شما چه مربوط است. مگر شما يک رسانه گروهی هستيد. بهزيستی بايد دنبالش
بيايد. ما گفتيم به عنوان يک رسانه گروهی و يا فراتر از يک رسانه گروهی بايد حقوق
اين افراد را نمايندگی کنيم و چون منافع شخصی نداريم، به شما میگوييم و اين حق را
دنبال میکنيم. آنقدر دنبال کرديم که وزير راه دستورالعمل اين کار را صادر کرد.
وظايفمان را فراموش نکنيم.
NGO
ها میتوانند بسيار نقش داشته باشند. ما بايد کمبودها را تبيين کنيم. راه کار عملی
ارائه دهيم. اگر مشکل در دولت و دستگاههاي زير مجموعه است تلاش کنيم و آنها را
موظف کنيم نقايص را رفع کنند. از طريق حضور فعال در نهادهای تصميمگيری، مجلس و
شوراهای شهر، تعامل بسيار جدی و قوی با مديريت مستقيم امور معلولان برقرار كنيم و
از طرف ديگر سازماندهی
NGOها
کاري است که ما میتوانيم انجام دهيم تا هم دولت را واداريم جلوتر حرکت کند و هم
نواقصش را رفع کند.
ـ آقای
رستمـــی از
NGO
مجذوميـــن:
بسم الله الرحمن
الرحيم. میخواهم پارهای از مشکلات جذاميان کشور را برای شما نقل بکنم. تا برای
آنها فکری شود. در سال 1382 با هماهنگی سازمان بهزيستی ملاقاتهايي با دکتر راه
چمنی داشتم. به ايشان گفتم که از طرف دولت بودجهای برای اين بيماران تعيين شود. از
اول سال اين بودجه تأمين شد تا به دست ما وN.G.O
هايی
که با جذاميان ارتباط دارند، خرج شود. ما نميدانيم که جای اين بيماران کجاست و کجا
زندگی میکنند و از کجا امرار معاش میکنند. تمام اطلاعات موجود را در اختيار دکتر
راه چمنی قرار داديم و تا پايان سال 1382 توانستند مبلغ 50 ميليون تومان به اين امر
اختصاص بدهند. وقتی پايان سال 82 رسيد گفتند اين پول به حساب دولت برگشته است.
ريالی هم به اين موسسه تعلق نگرفت. البته به موسسه نمیخواستند بدهند. میگفتند به
هر نفر چهل هزار تومان بدهيد. بدون اينکه از ما کرايهای هم بگيريد تمام شهرستان ها
برويد. اين کار را انجام دهيد ولی هيچ گونه خدماتی از ما نخواهيد.
در سال گذشته 153
بيمار جذامي به عنوان معلول حسي حركتي تلقي شدند و زير نظر سازمان بهزيستي قرار
گرفتند. در سال 1369 سازمان مبارزه با جذام منحل و با وزارت بهداشت و درمان ادغام
شده است. وزارت بهداشت و درمان خدمات دارويي اوليهاي را كه بيماران جذامي در دوره
سرايت بيماري نياز دارند به آنان ميدهند و بعد آنها را در جامعه رها ميكند. اين
افراد داراي زخم هستند، داراي مشكلات بيماري هستند، داراي معلوليت هستند و يا ...
با آنها هيچ كاري ندارند. ميگويند بايد برويد بهزيستي و يا كميته امداد و يا
سازمانهاي ديگر كه به معلولين ارتباط دارند. سازمان بهزيستي ميگويد كه به وزارت
بهداشت و درمان مراجعه كنيد. وزارت بهداشت و درمان هم ميگويد به كميته امداد
مراجعه كنيد يعني از همه جا رانده و از همه جا مانده! در سال 1383 وقتي كه دوباره
يك وقت ملاقات با آقاي دكتر راهچمني گرفته بودم، گفتند امسال خوشبختانه اين پول به
دست ما رسيده به مبلغ 600 ميليون تومان و با هماهنگي و همكاري همديگر اين پول خرج
اين بيماران خواهد شد. تا پايان سال 83 ما دفتري را در خيابان ابوسعيد افتتاح كرديم
كه تا تاريخ 10/12/83 هنوز ريالي از اين پول به دست هيچ كدام از بيماران نرسيده بود
و زماني كه دفتر ما افتتاح شد، در روزنامهها اعلام كرديم كه چرا اين پول در اختيار
انجمن قرار نگرفته است! در صورتي كه از اول سال اين بودجه در اختيار سازمان بهزيستي
قرار گرفته است. اين پول خرج بيماران مجزوم نشده. تا بالاخره مشخص شد اين پول در
تاريخ 11/12/83 براي 7 استان كشور كه به قول بهزيستي بيمار جذام در آنجا زياد است،
ارسال شده است. براي 8 هزار بيمار اين پول را در نظر گرفته بودند و كمكاري بهزيستي
موجب شد كه بيماران مشهد حدود 3 يا 4 مرحله از اين پول استفاده كردند. در صورتي كه
بيماران تبريز، تهران، قزوين، اردبيل و ... كه با آنها ارتباط داشتيم همه اعلام
كردند كه هيچ كدام از اين خدمات بهرهمند نشدهاند. لذا من در اين جلسه از
دولتمردان، رؤسا و عزيزان دستاندر كاري كه در اينجا حضور دارند ميخواهم كه در
صورت امكان جايگاه اين بيماران را در بهزيستي مشخص كنند. ما بدانيم كه بايد به كجا
و كدام قسمت سازمان بهزيستي مراجعه كنيم؟ بيماراني كه نه دفترچه دارند و نه تحت
پوشش كميته امداد قرار ميگيرند. خرج هر بيمار جذامي كه چه داراي زخم باشد، چه
داراي معلوليت و چه داراي بدن سالم و چه داراي عارضهاي ناشي از اين بيماري، در ماه
حدود 120 هزار تومان ميشود. بدون اينكه اين بيماران تحت پوشش و حمايت هيچ ارگاني
قرار داشته باشند. مبالغي را هم كه از طرف دولت به سازماني داده ميشود كه صرف
هزينه اين بيماران شود به اين صورت ناپديد ميشود و به دست هيچ يك از افراد مبتلا
نميرسد.
خسرو منصوريان:
ان شاء الله ما روزي را شاهد باشيم كه اينگونه بيماران كه خود هيچ گناهي در ابتلا
به اين بيماري مرتكب نشدهاند، به عنوان يك مجرم و يا فردي كه بايد تنبيه شود، در
جامعه محسوب نشود. زيرا كه متأسفانه نگاه غلط به اين نوع بيماران و معلوليتها اين
تعبير را در ذهنهاي كوتهبين ايجاد ميكند كه حتما خود اين افراد و يا والدينشان
گناهي مرتكب شدهاند در صورتي كه اين چنين نيست كه رحمت الهي است.
ـ خانم دكتر
خلـــوق، مدير عامل انجمـن ضايعات نخاعــي:
خوشبختانه مشكلات
و مسائل خوب گفته شد و خواستههاي ما همه مشترك است. اگر من روي صندلي چرخدار هستم
با آقاي معيني (نابينا) خيلي خواستههايمان تفاوت ندارد. عشق به معلولين وجه
اشتراكي است كه ما را در كنار هم قرار داده. تكرار بعضي از مسائل مهم واجب است.
تكرار مسئله اجرايي شدن قانون جامع، كه در واقع خواسته همه ما است. بيش از چند سال
است كه ما در كنار سازمان بهريستي قانوني را تدوين كردهايم و اسم آن را قانون
جامع گذاشتهايم در صورتي كه خيلي جامع نيست. قانوني كه ما نوشته بوديم خيلي
گسترده و جامع بود ولي در نهايت محدودش كردند. و يك قانون 16 مادهاي از درون آن
بيرون آوردند. كه ما باز هم اين قانون را جامع قبول ميكنيم مشروط بر اينكه اين
قانون اجرايي شود. من فكر ميكنم يكي از خواستههايNGO
ها
در روز جهاني معلول، اجرايي شدن اين قانون است. مسئلهي مهمي كه انجمن ما به آن
تأكيد دارد، بحث آموزش است. متأسفانه در كشور به شكل غلطي عمل ميكنيم. هميشه بعد
از اينكه مشكل به وجود آمد، براي رفع آن اقدام ميكنيم. به نظر من بحث پيشگيري و
آموزش كه امروزه از مباحث مهم تلقي ميشود، در كشور ما خيلي به آن اهميت داده
نميشود. يكي از خواستههاي
NGO
ي ما اين است كه به بحث آموزش و پيشگيري بيشتر توجه شود. در كشور
ما چون معلولين ضايعه نخاعي آموزش نديدهاند، متأسفانه بيش از 87% دچار زخمهاي
بستر بسيار شديد هستند و اين زخمها بسيار زجرآور و هزينهبر هستند كه با يك آموزش
ساده به راحتي قابل پيشگيري است. ولي متأسفانه متوليان امور معلولين به اين امر
ارزش و اهميت نميدهند. ما پروژههاي آموزشي را به سازمانهاي مرتبط ارائه كرديم كه
به معلولين آموزش دهيم كه چطور جسم خود را بشناسند تا دچار مشكلات ثانوي معلوليت
نشوند. اين مشكلات ثانويهي معلوليت هميشه سختتر، هرينهبرتر و زجرآورتر از خود
معلوليت است. متأسفانه مسئولان ما خيلي راحت از كنار آموزش ميگذرند و ميگويند كه
مشكلات مهمتري دارند.
مورد بعدي در خصوص
معلولين ضايعه نخاعي است كه اين بيماران به بسياري از مشكلات ديگر مبتلا خواهند
شد. بعد از معلوليت بحث زخم بستر، مشكلات كليوي كه بسياري از معلولين به آن دچار
هستند، بحث نداشتن تغذيه مناسب و ... مطرح ميشود. اين بيماران دچار مشكلات چند
معلوليتي ميشوند. بسياري از معلولين قطع نخاعي دياليز هم ميشوند. اين افراد حتي
بيمه عادي هم ندارند. در جلساتي كه با وزارت بهداشت داشتيم از ما خواستند که هزينه
يک بيمار ضايعه نخاعی را در ماه حساب کنيم. کارشناسان ما رقمی بالای دويست هزار
تومان در ماه را برای يک معلول ضايعه نخاعی محاسبه کردند. اين معلول قطع نخاعی حتی
بيمه عادی هم ندارد. در صورتی که اين جور افراد در دنيا علاوه بر بيمه عادی، بيمه
تکميلی هم دارند. چون هزينه درمانی آنقدر بالا است که بيمه عادی هم کفاف اين
هزينهها را نمیدهد. ما بايد اين مسائل را مطرح کنيم. نبايد انرژی را که بايد صرف
آموزش اين افراد شود، صرف اين کنيم که مسئولان اين افراد را بيمه کنند. واقعا
خواسته موکد انجمن ضايعه نخاعی اين است که معلولان ما بيمه عادی و در صورت امکان
تعدادي از آنها که مشکلات بيشتري دارند، بيمه تکميلی داشته باشند. باز هم خواهش ما
اين است که حداقل دو بند از اين قانون 16 ماده ای را در سال اجرا کنيد. معلولی که
میخواهد وارد يک وزارتخانه و يا يک سازمان دولتی شود، بايد امكان دسترسي داشته
باشد. هنگامي كه بحث 3% اشتغال را مطرح میکنند، اين به عنوان يک طنز طلقی می شود،
اين 3% را سی سال است که گفتهاند ولي به آن عمل نشده است.
يکی ديگر از
مشکلات، مشكلات زنان معلول است، بسياري از مواقع ما را به عنوان يک زن قبول ندارند.
من هميشه می گويم من در ابتدا يک زن هستم. اول مرا به عنوان يک زن در جامعه
بپذيريد و بعد به عنوان يک زن معلول. به طور مثال حتی قشر تحصيل کرده و و يا پزشکان
ما هيچ اطلاعاتی درباره معلوليت من و يک زن معلول ندارند. من به عنوان يک زن معلول
ضايعه نخاعی هنگامی که به پزشک متخصص زنان مراجعه می کنم، سوالهايي از من ميپرسد
که من نسبت به آنها ناآگاه هستم. هنگامی که با او صحبت میکنم از او میپرسم آيا
شما طی سالها تحصيلات آکادميک خودت فکر نکردی که يک زن معلول چه مشکلاتي دارد و
شرايط فيزيکی و جسمانی خاص او چيست؟ متأسفانه پزشکان و تحصيل کردگان ما درباره زنان
معلول هيچ آگاهی ندارند. به طور مثال در دادگاهها ميبينيد يک زن به دليل معلول
بودن، به راحتي همسرش ميتواند او را از حقوق حقهاش محروم كند. وقتی با آن مرد
صحبت میکنی خيلی راحت مشکلات را به گردن زن معلول میاندازد. اين افراد به هيچ
عنوان قبول نمیکنند که من هم مثل يک زن سالم حقي دارم و در اين مواقع خيلی راحت
بحث چند همسری و بحث ندادن نفقه پيش میآيد.
میبينيم که
معلولين در کشور ما بسيار مظلوم هستند. زنان معلول خيلی مظلومتر از ديگر معلولان
هستند. ما شروع کرديم تا اين مسائل و مشکلات معلولين را در جامعه مطرح کنيم و در
مجلهای که داريم در هر فصل از آن يکی از مشکلات و مسائل زنان معلول را مطرح
ميكنيم. اميدواريم که امسال برای اولين بار در طول تاريخ بعد از انقلاب، روز جهانی
معلول روز شروع رسيدن به حقوق شهروندی ما معلولين باشد. معلول را در ابتدا به عنوان
يک انسان و يک شهروند بپذيرند، اگر ما را پذيرفتند بعد میدانند که به عنوان يک
شهروند حق و حقوقی داريم. تمام سازمانها، نهادها و ارگانها موظف به اجرای حقوق
شهروندی، هستند.
ـ آقای موسـوی،
مدير عامل انجمـن توانا از قزوين:
بسم الله رحمن
الرحيم،
کانون معلولين
توانا ابتدا کانون معلولين نام داشت و عالمانه بعد از چند سال کلمه توانا را به آن
اضافه کرديم. قرار است تا دو سه سال آينده معلولين را از سر برگ ها و تابلوی آن
برداريم و فقط کانون توانا بماند. ما با اين انگيزه 10 سال پيش شروع به کار کرديم
كه يک تعريف صحيح از معلوليت به جامعه ارائه دهيم. همه مؤسسين اين کانون معلول
هستند و از ابتدا تا به الآن مديريت اين کانون تماما به دست عزيزانی است که محدوديت
جسمی دارند و همه آنها هم توانا هستند. ما احترام میگذاريم به انسانهای خيرانديش
و تن درست که به ياری ديگران می روند. ما در کانون معلولين چون هدفمان ارائه يک
تعريف صحيح از معلوليت و تغيير نگرش در جامعه بود، اصرار کرديم که مديريت کانون از
بدو تأسيس تا کنون در دست عزيزانی باشد که به لحاظ جسمی محدوديت دارند. ما امروز
شاهد مديران شايسته و لايقی هستيم که در اين 10 سال تجربههای زيادی دارند. ما در
ابتدا گفتيم معلوليتی که از آن صحبت میکنيد يک محدوديت جسمی است. اين محدوديت جسمی
محروميت و ناتوانی نيست. همه انسانها محدودند. ولی 10% از جامعه به نسبت بيشتر از
آن 90% محدود هستند. ما می گوييم اين 90% محدود هم معلول هستند. اگر محدوديت
معلوليت است همه جامعه معلولند. 90% جامعه چون محدوديتشان کمتر است بين خودشان
قرارداد کردهاند و میگويند من سالم هستم و بقيه مريض و معلول هستند. ما میگوييم
اگر معماری و شهرسازی را بسپاريم دست جامعه ورزشکار نسبت به پلههايي که آنها برای
خودشان میسازند (50 سانتي متر) در اين صورت همه معلول خواهند بود. انسان از پی
محدوديت سازنده شد. من معلول که جزو آن 10% هستم محدوديتم بيشتر از آن 90% است.
جامعه بايد بداند كه من سازندهتر از آن 90% هستم. ولی چرا من فقيرم، چرا جشن
عاطفهها برگزار میکنيد و به همه میگويد به اين کمک کن، کمک به معلولين و
سالمندان. چرا معلولين را به جشن عاطفهها میبريد و همه احساسات خوب انسان دوستانه
مردم و جامعه را متوجه آن میکنيد؟ مادر من که يک بچه معلول دارد چه احساسی میکند
که يک بچه معلول دارد؟! چه احساسی میکند که در آينده اين بچه گدا میشود؟ و يا
ميرود به جشن عاطفهها و فطريه میگيرد و يا میتواند سازنده باشد؟ انسان هواپيما
ساخت چون نمیتوانست بپرد. در پريدن محدود بود و دست به سازندگی زد. ما کانون توانا
را در قزوين با اين انديشه تأسيس کرديم که به سالمها يعنی تندرستهای شريف ثابت
کنيم انسانها میتوانند سازنده باشند.
ـ آقاي مهندس
ميثمـي، مجلـه چشـمانداز:
ايشان با ارائه
مثالهايي به بيان هرچه بيشتر مشكلات معلولان "خصوصا نابينايان" در جامعه
پرداختند.
ـ خانم آرزو
قنبـري، انجمــن باور:
جامعه ما نياز
دارد بداند كه كسي كه دچار ضايعه نخاعي است مشكلاتي دارد كه منجر به مرگش ميشود،
آن مشكلات چه هست؟ اين موضوع ميتواند يكي از وظايف صدا و سيما و مطبوعات باشد.
اين فرهنگ در كشور ما وجود ندارد. بايد از جايي شروع به فرهنگ سازي كرد. من شايد
بيش از هر چيزي در جامعه احتياج دارم به اينكه جامعه من را به عنوان يك شخصيت
انساني بپذيرد و به حقوق من احترام بگذارد. بعد از اين پذيرش امكانات حضور مناسب من
در جامعه نيز مهيا خواهد شد.
در اين قسمت
نوبت به سؤالات خبرنگاران رسيد:
سؤال: روزنامه
ايسكانيوز، آقاي نوروزي:
به نظر ميرسد
سازمان بهزيستي هنوز نتوانسته ارتباط پويايي در زمينه لزوم توجه به معلولان با
نهادهاي دولتي ديگر به وجود آورد. شايد اين دليل اصلياي باشد كه سازمانهاي دولتي
و وزارت خانهها به طور اعم آشنايي كافي با ويژگيهاي خاص و نيازهاي معلولين نداشته
باشند. آيا بهزيستي مشاورهاي در اين زمينه به ديگر نهادهاي دولتي ميدهد؟
پاسخ:
آقاي محمدرضا شهبازي:
تعامل بين بخشي
فاكتورهاي زيادي دارد كه فقط يكي از بخشهاي آن در داخل خود سازمان است. ما تلاش
زيادي كردهايم. به كار تيمي و كار بين بخشي در سازمانها هم اعتقاد بسيار زيادي
داريم. اما براي ارتباط بيشتر، اين اعتقادات بايد در سازمانهاي ديگر نيز وجود
داشته باشد.
سؤال: روزنامه
ايسكانيوز، آقاي نوروزي:
آمار دقيقي از
بيماران هموفيلي كه به دليل نداشتن دارو دچار معلوليت شدهاند وجود دارد؟
پاسخ: آقاي
احمد قويدل:
آمار بيماران
هموفيلي در سطح كشور 6500 نفر است و 70 درصد آنها دچار معلوليت شدهاند. به خصوص
همين امسال كه در يك فرصت 5 الي 6 ماهه كه كمبودهاي جدي دارويي وجود داشت. آمار
معلولين ما به خصوص بچهها به صورت جدي افزايش پيدا كرد. مدتي بود كه به دليل در
دسترس بودن دارو نرخ معلوليت متوقف شدهبود.
سؤال: روزنامه
ايسكانيوز، آقاي نوروزي:
كدام وزارت خانه
يا نهاد متولي تهيه دارو براي بيماران هموفيلي است؟
پاسخ: آقاي
احمد قويدل:
وزارت بهداشت
متولي تهيه دارو است اما درك صحيحي از كلمه اورژانس ندارد يك درك عام مشابه مردم از
كلمه ارژانس دارند. فرض كنيد كودكي هموفيلي كه در اثر ضربه به زانويش دچار خونريزي
و درد شديد ميشود به دليل نداشتن فاكتورهاي انعقادي كافي اين خونريزي آنقدر ادامه
پيدا ميكند كه موجب از بين رفتن مخاط در مفاصل زانو ميشود و اين كودك را با
معلوليت جدي مواجه ميكند. وقتي صحبت از معلوليت به ميان ميآيد اختلال در تحصيل،
ازدواج و ... را به دنبال خواهد داشت.
ما افتخار اين را
داشتيم كه كار وكالت بيماران هموفيلي را يك وكيل نابينا برعهده بگيرد و اين پرونده
بزرگترين پرونده قضايي در چالش با دولت است. و من از نزديك با مشكلات و مسائل اين
عزيز مواجه بودم.
پاسخ: روزنامه
ايران سپيد، آقاي معيني:
يكي از مسائلي كه
امروزه در بحث
NGO
اي مطرح است، قانون جامع معلولان است. يكي از بزرگترين نيازهاي معلولان كشور كه در
اين قانون ذكر نشد تأمين نيازهاي مالي معلولان بود. به دليل اينكه اين قانون، طرح
بود و يك طرح نميتواند بار مالي داشته باشد، مجبور شديم اين موضوع را از طرح حذف
كنيم تا به صورت لايحه به مجلس برود. اما در واقع ميطلبيد كه اين طرح از طرف دولت
ارائه شود تا بار مالي لازم نيز براي آن تعيين شود.
بحث ديگري كه
ميخواهم در مورد آن صحبت كنم بيمه تامين اجتماعي معلولان است. در كشورهاي توسعه
يافته نيز بسياري از معلولان همچنان با بيكاري مواجه هستند. كمترين نرخ بيكاري در
هلند با 40 درصد در بين معلولان ميباشد. اما آنچيزي كه باعث ميشود آنجا معلولان،
مناسب شأن انساني و شهرونديشان از زندگي در حد متوسط با معيارهاي جامعه اروپايي
برخوردار باشند، مسئله تأمين اجتماعي براي معلولان است. يعني در اين كشورها به
رسميت شناخته شده كه ايجاد معلوليت در فرد يك مسئله اجتماعي است و جامعه به عنوان
پذيرش مسئوليتش تامين اجتماعي را بر عهده ميگيرد. اين مسئوليت اجتماعي هنوز در
كشور ما وجود ندارد. هرچند در زيرمجموعه سازمان بهزيستي سرفصلهايي براي تأمين
اجتماعي معلولان ديده شده اما معلولان در قوانين كشورما فاقد قانون تامين اجتماعي
هستند. پيشنهاد ما اين است كه
NGO
ها با تلاشهاي خود بيمه تامين اجتماعي معلولان را در دستور كار دولت و مجلس قرار
دهند. بعد از تصويب اين قضيه دولت، در قبال فردي كه دچار معلوليت است مسئوليت خواهد
پذيرفت. نه تنها بيمه پزشكي كه دكتر خلوق و ساير دوستان به درستي به آن اشاره كردند
بلكه تامين اجتماعي در تمام بخشها. يعني اگر معلولي به دليل بيماري، بيكار است
بايد از طريق دولت تامين شود. من فكر ميكنم ما
NGO
ها هم بايد از طريق فعاليتهاي خودمان، دولت را به اين سمت ببريم و اين حق را با
تلاشي كه خواهيم كرد به دست بياوريم.
آقاي موسوي:
كارهاي اجتماعي
بسيار خوبي در كانون انجام داديم. اما ما يك كار بزرگتري كه هفت سال است در حال
انجام آن هستيم اين است كه سالها معلول را در ضعف و تكديگري ميديديم و من متأسفم
كه در جامعه طرح جمعآوري متكديان مطرح ميشود. اين ما هستيم كه اين افراد را گدا
كرديم و حالا طرح جمعآوري متكديان را به راه انداختيم. در همين راستا ما هفت
سال است كه در كانون توانا (در مكان سينماي رو باز قزوين) دانشآموزان استان را از
مقطع ابتدايي تا پيش دانشگاهي فرا ميخوانيم. 10 شب و هر شب 5 ساعت برنامههاي شاد
برگزار ميكنيم و در اين برنامهها به دانش آموزان ممتاز جوايزي اهداء ميكنيم.
3500 دانشآموز استان به كانون معلولين اطمينان ميكنند و ما 10 شب براي آنها
برنامه اجرا ميكنيم . اين برنامهها را عزيزان معلول اجرا ميكنند .با اين شعار
كه "آري معلولين ( توانيابان) در سنگر علم و دانش در خدمت جامعه هستند". اين
برنامهها را با برنامه جشن عاطفهها و معلوليني كه در جشن عاطفهها مورد سوء
استفاده قرار ميگيرد مقايسه كنيد. معلولان در اين برنامه، 10 شب حضور اجتماعي پيدا
ميكنند و براي بچههاي سالم برنامه اجرا ميكنند. ما با چه هدفي اين كار را
ميكنيم. 1. صورت مسئله غلط ناتوانايي معلولان را پاك كنيم.
2. در ذهن نخبگان
كه بعدها ميخواهند چرخ جامعه ما را بگردانند، تغيير نگرش ايجاد كنيم.
ما بابت اين كار
سالي 4 تا 5 ميليون تومان بودجه از كانون تأمين ميكنيم و اين طرح براي ما درآمدي
ندارد. فعاليتهاي ما در راستاي تغيير نگرش جامعه است. اما قابل توجه همه
خبرنگاران، و قابل توجه عزيزاني كه حضور دارند بايد اين نكته مهم را عرض كنم ما
نيامدهايم صورت مسئله تلخ همه انسانهايي كه محدوديتشان بيشتر از ديگران است و به
اصطلاح معلول هستند را حل كنيم؟ نه....!!! ما آمدهايم يك پايلوت، يك كار
آزمايشگاهي در زمينه فرهنگي و يك تغيير نگرش در اجتماع و ... انجام دهيم و به
مسئولان بگوييم بدون داشتن موبايل، ماشين، خانه سازماني و بودجههاي كلان و ... نيز
توانمنديم و ميتوانيم فعاليتهاي سازندهاي انجام دهيم و دولتمردان اگر بسترساز
باشند و فرصتهاي مناسب را ايجاد كنند ما ميتوانيم فعاليت كنيم. حتي مناسب سازي
شهري را ما با اين شعار آغاز كرديم "چقدر زيباست شهري كه همه در آن حضور داشته
باشند" فقط براي معلولان مناسبسازي نكنيد، براي همه مناسبسازي كنيد، زيرا
جوانان و تندرستان امروز، سالمندان فردا هستند. ما در اين زمينه چندين همايش برگزار
كرديم. اما سخن ما با دولت اين جمله است كه معلوليت چيزي نيست كه اخيرا در دنيا به
وجود آمده باشد. جوامع بشري هميشه در دل خود معلوليت را به همراه داشته. زندگي
ماشيني و مكانيكي تمام افراد جامعه را تهديد ميكند. معلوليت جزء جدانشدني و عارضه
لاينفك اجتماعي است. بايد به فكر نسلهاي بعد بود. ايران جزو كشورهاي هم پيمان
سازمان ملل است همه اين حقوق در دنيا نوشته شده است و دولت ايران سا | 
